The 5 reference contexts in paper I. Tuzankina A., M. Karakina L., E. Vlasova V., T. Chernova V., И. Тузанкина А., М. Каракина Л., Е. Власова В., Т. Чернова В. (2014) “ОПЫТ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С ПЕРВИЧНЫМИ ИММУНОДЕФИЦИТАМИ КАК ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ // AN EXPERIENCE OF HEALTHCARE MANAGEMENT FOR PATIENTS WITH PRIMARY IMMUNODEFICIENCY SIMILAR TO PATIENTS WITH ORPHAN DISEASES IN SVERDLOVSK REGION” / spz:neicon:pulmonology:y:2014:i:2:p:116-121

  1. Start
    684
    Prefix
    жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" проведена значительная работа: создана обширная нормативно-правовая база, функционируют центры мониторинга больных ОЗ, пациенты получают патогенетически обоснованные лекарственные препараты и питание. Однако такая работа носит скорее формальный характер, поскольку отсутствует концепция развития отрасли
    Exact
    [1, 2]
    Suffix
    . На примере модели Областного центра клинической иммунологии (ОЦКИ) по оказанию помощи пациентам с первичными иммунодефицитами (ПИД) определены общие проблемы пациентов с ОЗ. ОЗ – это угрожающие жизни и здоровью заболевания, встречающиеся с частотой ≤10 случаев на 100 тыс. населения [3], однако для их предотвращения, ранней смертности и повышения качества жизни таких больных
    (check this in PDF content)

  2. Start
    990
    Prefix
    На примере модели Областного центра клинической иммунологии (ОЦКИ) по оказанию помощи пациентам с первичными иммунодефицитами (ПИД) определены общие проблемы пациентов с ОЗ. ОЗ – это угрожающие жизни и здоровью заболевания, встречающиеся с частотой ≤10 случаев на 100 тыс. населения
    Exact
    [3]
    Suffix
    , однако для их предотвращения, ранней смертности и повышения качества жизни таких больных необходимо прикладывать специфические усилия [4]. В странах Евросоюза редким считается заболевание, которое встречается не чаще, чем 1 случай на 2 000 населения, а регистры пациентов с ОЗ насчитывают > 30 млн человек, что составляет 8 % населения Европы.
    (check this in PDF content)

  3. Start
    1138
    Prefix
    ОЗ – это угрожающие жизни и здоровью заболевания, встречающиеся с частотой ≤10 случаев на 100 тыс. населения [3], однако для их предотвращения, ранней смертности и повышения качества жизни таких больных необходимо прикладывать специфические усилия
    Exact
    [4]
    Suffix
    . В странах Евросоюза редким считается заболевание, которое встречается не чаще, чем 1 случай на 2 000 населения, а регистры пациентов с ОЗ насчитывают > 30 млн человек, что составляет 8 % населения Европы.
    (check this in PDF content)

  4. Start
    1746
    Prefix
    История изучения ПИД как отдельного раздела иммунологии и медицины насчитывает > 60 лет и начинается с описания американским военным врачом О.Брутономв журнале "Педиатрия" (США, 1952) случая с мальчиком, который в возрасте от 4 до 8 лет перенес несколько эпизодов пневмонии, отита, синусита, сепсиса, менингита. При исследовании в сыворотке крови не обнаружено γ-фракции белка
    Exact
    [5]
    Suffix
    . Ранее предполагалось, что распространенность ПИД ограничивается несколькими редкими Х-сцепленными случаями заболевания, связанными с нарушением развития и / или функции лейкоцитов, их разИ.А.
    (check this in PDF content)

  5. Start
    14188
    Prefix
    Следует отметить, что для пациентов с различными ОЗ существуют общие проблемы: • трудности диагностики и установления диагноза в силу незнания и неготовности к их ведению практическими врачами; • ОЗ нередко имеют тяжелое течение и сопряжены с осложнениями, что приводит к инвалидизации и угрозе жизни; • лечение патогенетически обоснованными препаратами (орфанные лекарства)
    Exact
    [2, 4]
    Suffix
    и использование специального лечебного питания больных связано со значительными материальными затратами как государства, так и самого пациента. Развитие осложнений, вызовы скорой медицинской помощи, неоднократные госпитализации в отделения неотложной терапии увеличивают стоимость ведения таких пациентов.
    (check this in PDF content)